Wir und viele andere Forscher investieren viel Energie in die Entwicklung von Therapien zur Wiederherstellung des Sehvermögens. Dabei dürfen wir niemals vergessen, unseren potenziellen zukünftigen Patienten zuzuhören! Nur sie können uns sagen, was sie tatsächlich brauchen und was unsere Forschung leisten muss, um ihr Leben wirklich zu verbessern. Aus diesem Grund haben wir gerade eine Interviewstudie gestartet und würden uns sehr freuen, mit betroffenen Personen zu sprechen:

Interview Study

Optogenetik aus Patientensicht

Ein neuer Ansatz zur Sehverbesserung

Hintergrund
Mit dieser Studie möchten wir verstehen, welche Erwartungen und Bedenken Menschen mit erblichen Netzhauterkrankungen an eine sogenannte optogenetische Therapie haben. Dabei handelt es sich um ein neuartiges gentherapeutisches Verfahren, das die Wiederherstellung von Sehfähigkeit bei fortgeschrittenen Netzhauterkrankungen ermöglichen soll. Uns interessiert besonders, welche Vorteile Betroffene sich von dieser neuen Therapie erhoffen und welche Voraussetzungen die Behandlung erfüllen muss, um im Alltag wirklich hilfreich zu sein.

Wer kann teilnehmen?

• Sie sind mindestens 18 Jahre alt
• Ihre schwere Sehbehinderung (Lichtwahrnehmung oder schlechter) ist ärztlich bestätigt
• Bei Ihnen wurde eine erbliche Netzhauterkrankung (z.B. Retinitis pigmentosa) diagnostiziert
• Sie sind bereit, Ihre persönliche Sicht auf therapeutische Ansätze zur Verbesserung des Sehvermögens mit uns zu teilen

Auswahl der Teilnehmenden: Wenn Sie für die Studie infrage kommen, erhalten Sie nach Ihrer Kontaktaufnahme eine Einladung. Anschließend informieren wir Sie telefonisch über die Studie und vereinbaren gemeinsam einen Termin für das Interview.

Ablauf des Gesprächs: Das Gespräch besteht aus einem standardisierten Fragebogen und einem halbstrukturierten Interview. Es findet je nach Wunsch telefonisch oder per Videokonferenz statt und dauert ungefähr 30 Minuten.

Sie wollen mehr wissen? Kontakt: Rayan Rashid